“孤岛上的孩子”自闭症者的游戏世界

《家用电脑与游戏》刊登的特稿《孤岛上的孩子——自闭症者的游戏世界》感动着很多读到此文的读者，但作者花了相当多的心血采访的长篇稿件，却因为篇幅原因，很多访客表示无法消化。我们做了精心的整理，将文中一个个感人的细节挑出来呈献给读者。我们希望每一个孩子的故事都不会被埋没，这不只是他们和他们家庭的声音，更是所有自闭症患儿的声音。

自闭症者大多有刻板的行为特征，一旦养成某个习惯，就会不断重复，不能有丝毫变动。自闭症孩子无法在交流中学习，不懂得观察和揣摩他人的行为，不会预测可能出现的情况，更做不到触类旁通。一个简单的认知，一个简单的动作，他们需要数百倍于常人的练习才有可能掌握，时间往往以年为单位。
自闭症孩子无法理解哪怕是最简单的社会规则，带他们去公众场合，最令父母痛苦的是被人误解。小时候的辉辉没有你、我、他的概念，不分场合，看见喜欢的东西就会伸手去拿，甚至会在路上抢走别人手上的东西。
如果把自闭症孩子当成宠物养在家里，任由他们封闭在自己的世界中，长大后，他们的自闭程度会越来越严重，最终彻底丧失与外界的联系，丧失最基本的生存能力。 

辉辉没有竞争的概念，不明白为什么比赛一定要分出胜负。为了帮助他理解，父亲经常带他去体育场看球，告诉他如何区分对抗的双方，比赛的规则是什么，怎样算赢，怎样算输。
母亲递过来一个乒乓球拍，辉辉握住球拍，切换至乒乓球游戏，然后站回床上，身体略微前倾，面对来球，左右开弓。动作虽然慢，但很标准。母亲靠在门旁，微笑地看着他。
母亲希望辉辉今后能和别人联网对打，不过前提条件是，他必须具备与他人互动沟通的基本能力，而这正是辉辉这样的自闭症者所最为缺失的。

玩游戏时，嘉伟仿佛变了一个人，时而自言自语，若有所思；时而闭上眼睛，眉头紧锁；时而又露出笑容，转过头，好奇地看看我。母亲说，虽然嘉伟平时给人以木讷的感觉，但在做自己喜欢做的事情，比如玩游戏、敲木琴或看地图时，他的表情和动作会变得很自然。
嘉伟天生具有很强的自我保护意识，当他觉得某件事物他无法理解或无法控制时，便会知难而退。十二年前，父亲花了很长时间才教会他玩游戏。
父亲先是让嘉伟坐在自己身边，一小段一小段地玩给他看，然后从最简单的动作开始，反复示范。嘉伟用了半年时间才学会双手同时操作手柄，而独自打过《冒险岛》的第一个场景，花了他一年多的时间。
就这样，嘉伟在游戏里一点点前进。碰到过不去的坎，他会着急发脾气，父亲就在旁边鼓励他，帮他一起过关。等过了这个坎，父亲又会及时表扬他，鼓舞他的信心。

有些自闭症孩子很难接受挫折，卡梅隆就是这样。一天，他和表姐一起玩《马里奥派对8》。输了之后，他边哭边尖叫：“我不想输！”
父亲走过来，关掉游戏机，对他说：“好吧，如果你不想输，那就不能玩。”
卡梅隆爆发了一阵更猛烈的情绪。父亲接着问他：“你想不想玩游戏？”他哭着说：“想！”。
父亲说：“那你必须接受失败。你想不想玩大金刚游戏？”“想！”
“你有可能会输的。你想不想玩保龄球游戏？”“想！”“你也可能会输的。”
卡梅隆坐下来，把头压在腿上。父亲向他解释每个人都会输，你会输，表姐会输，有时候我也会输，输了不该发脾气。
卡梅隆的情绪平静了一些，重新开始玩游戏。十分钟后，他又输了，再次尖叫起来，边叫边疯狂地跺脚。
“要让一个六岁的自闭症孩子接受挫折很难。不过，如果连我自己都没法接受挫折，又有什么资格教育孩子呢？”父亲并不气馁，直到今天，他还在努力训练卡梅隆正确对待失败。

去年，母亲给涵涵买了一部手机。有了手机后，他天天打电话。母亲通讯簿上的同事、客户和亲朋好友的号码，他全都牢牢地记在了脑中，然后一遍遍地给每一个人拨打电话。对于自己喜欢的人，涵涵会在电话里告诉对方，他在学校里被欺负了。他并非有意撒谎，而是认为这样能够引起对方的关注。母亲觉得，这是因为涵涵太孤独了。除了弹钢琴、比身高外，涵涵的爱好不多。他喜欢看地图，中国的很多城市，甚至县镇乡的名字，他都知道。他喜欢研究全国各地的地铁线路，这座城市是否有地铁，有几条地铁，每条地铁有哪些站点，每个站点的顺序，不同地铁线之间如何换乘，他一清二楚。他喜欢看天气预报和广告，如果哪天的天气预报因故延迟或被取消，他就会发脾气。
他的这些兴趣爱好，无法成为他与同龄人之间的共同话题。

因为自闭症的缘故，皮尔斯总会注意微小的细节，并迅速记住它们。他拥有一些神奇的本领，也因此产生了一大堆意想不到的障碍。例如，外部世界似乎是以照片的形式储存在他的大脑里，所以，朗诵单词以及辨别视觉元素对他来说只是小菜一碟。但这也意味着，如果他发现有什么东西发生了变化——相信我，他一定会发现的，他就会一直闹下去，直到你把那件东西恢复原样。直到现在，他还是不允许我们给Wii的遥控器套上硅胶保护套。他认为这两件东西不应该被放在一起。
就像很多其他自闭症者一样，皮尔斯无法从外界传送过来的大量信息中，分辨出哪些信息是重要的，哪些信息是可以被舍弃的。他无法将人们说话的声音从环境的噪音中过滤出来，无法将语言指令与背景音乐分离开来。听交响乐时，他能准确地哼出乐队的每一件乐器演奏的每一个音符，可当我第15遍要求他把鞋子穿上时，他却充耳不闻。
是的，皮尔斯始终存在于另一个世界中，那个世界，我们只有在玩游戏的时候才得以窥其一斑。

和很多自闭症孩子一样，星星最喜欢的电视节目是广告和天气预报。他会在电脑上搜索各种广告视频，碰到不会打的字，他就把母亲拉到电脑前，指着输入框，说出想要搜索的关键字。母亲用拼音输入法打字时，他会在旁边默默记住。所以，尽管学校没教拼音，星星已经会用拼音打出很多字。
星星的手指在iPad的触摸屏上快速滑动，东点一下，西点一下，看似漫不经心，其实每次都有明确的目的。每首歌听哪一段，每段视频看哪一部分，他有固定的习惯。有一段巧虎的音频，每次播放到“我们这是在哪儿”的时候，他就会立刻拖动进度条，直接跳到结尾处的字母歌，时间拿捏得很准。
平时，母亲下厨房做晚饭，星星就自己在沙发上玩iPad、看电视，或是在电脑前玩游戏。他最喜欢的游戏是“巧虎”系列益智小游戏，这些游戏大多是锻炼儿童的记忆力和认知能力，比如记忆画面、分辨形状、按顺序排列物品等。虽然每个游戏他都已经反复玩过很多遍，可每次玩的时候，他还是很开心，顺利过关后，还会兴奋地跳起来。

果果安静地坐在桌旁，全部注意力都被眼前的iPad所吸引，对周围的人和事毫不关心。他先是把iPad放在桌上，试图将iPad的边沿与桌面图案的横竖条纹拼接在一起。喜欢将两件物体的直边相互比对，这是刻板行为的表现之一。
拼了一会儿，果果打开iPad，开始玩游戏。iPad上的这些游戏，他最喜欢的是《会说话的汤姆猫》，并非因为那只猫能模仿他的声音，而是因为用手去按它，可以把它打倒在地。他玩得最好的是《水果忍者》。盯着游戏菜单上不停旋转的西瓜、苹果和草莓看了一会儿，他划开西瓜，进入游戏，手指在屏幕上飞快滑动，准确地切开被抛向半空的各种水果，不漏过任何一个。他无法理解为什么炸弹是危险的，虽然被炸过很多次，母亲也同他解释了很多遍，可每次看到炸弹，他还是会毫不犹豫地把它切开。
果果对赛车游戏也很感兴趣。母亲的安卓手机上有一款赛车游戏，没人教他，他自己就学会了操作菜单、调出音乐、选场景、选车辆、进入游戏，还找到了让赛车喷射加速的方法。iPad上也有一款类似的赛车游戏，需要通过左右倾斜机器，控制赛车的行驶方向。对果果来说，iPad太大太沉，所以他还不太会操作这款游戏，比赛开始后不久，赛车就开出了跑道，顶在障碍物上，无法前进。果果目不转睛地盯着屏幕上缓慢转动着的赛车，看了很久。

我俩一起玩了个把小时，我发现他真的是无师自通，轻而易举就能掌握每一个游戏的玩法。玩“宇宙泡泡球”（Space Pop）的时候，我只说了一句“摆动胳膊可以飞起来”，他就知道了该怎样飘浮、滑行和移动。在客厅里移动了几次后，他就明白了，屏幕上的小人会模仿他的动作移来移去。在“深海漏水”里，漏了得有两万次以后，他终于明白，应该把手和脚堵在漏洞上。只要稍加点拨，他就能独立操作所有这些小游戏，这真是件令人振奋的事。
终于，破天荒头一次，我可以和儿子一起玩游戏了，他不会在游戏里无所事事，也不会被卡在游戏里动弹不得。他从游戏中感受到了真正的乐趣，而且他玩得的确很好。当他终于可以自己在菜单里移来移去，可以自己独立完成任务时，我看见他眼睛里闪烁着快乐的光芒。那一幕我永远忘不了。
我并不是Kinect的目标受众，而《Kinect大冒险》通过直观的操作和简单的玩法，将我的自闭症儿子带进了游戏的世界。Kinect的那些首发游戏，没有一款我特别感兴趣的，但我知道，今后我肯定会花很多时间陪我的儿子一起玩，同他一起享受游戏的乐趣。虽然在与人沟通方面，他仍然存在很大的障碍，但我知道，至少有一件事，他不会像在现实里那样一次次地遭受挫折。对我来说，这可比150美元值多了。

对话

2010年11月4日，Kinect在北美正式发售。11月9日，约翰·严（John Yan）在Gaming Nexus网站上发表了这篇文章。这不是一篇关于Kinect的评测，而是他以父亲的角度写的一段感言。约翰·严是Gaming Nexus网站的站长，很多人都读过他写的游戏评论，却很少有人知道，他五岁的儿子凯勒是一名自闭症者。

《家用电脑与游戏》（以下简称“家”）： 能介绍一下您和您的家庭成员吗？

约翰·严（以下简称“严”）：没问题。我叫约翰·严，我是Gaming Nexus网站的所有者和作者。这是一家游戏软硬件评测网站，成立于1997年。我有个孩子叫凯勒（Kyle），他被查出患有自闭症。

家： 您是怎么发现凯勒患有自闭症的？

严：是我妻子发现的。她的工作就是照顾那些特殊的孩子，她发现凯勒的行为举止与她照顾的某些孩子有些相似。所以凯勒还很小的时候，我们就带他去做了检查，结果被确诊为自闭症。

家： 凯勒是怎么开始玩游戏的？

严：他刚开始玩游戏只是想模仿我。我玩游戏的时候，他觉得手柄亮着灯很好玩，就去摆弄手柄。我记不清他玩的第一款游戏是什么了，不过我还记得他试着用键盘和鼠标去操作迪斯尼官方网站上的那些卡通角色时的情形，那会儿他还小，总是控制不好。不过他很快就学会了使用鼠标，现在也会使用键盘和手柄了。

家： 自闭症是否对他玩游戏造成了障碍？

严：没多少障碍。他是个很聪明的孩子，他能很快地理解游戏中的线索和指示。自闭症影响的是他在现实世界中的沟通能力和归纳能力，不过这些对他玩游戏没什么影响。他最大的障碍在于，一旦被卡在某处，很容易产生挫败感，而且他在尝试不同的策略方面也存在困难。

家： 他玩游戏时是否会有重复刻板的行为？

严：在某些游戏里，他会反复点击某件东西，让它反复发出某种特定的声音。玩一些网页游戏的时候，我会听见他反复让同一个游戏角色说同一句话，说了一遍又一遍，大概有好几分钟吧。

家： 在玩游戏的过程中，他是否会有明显的情绪流露？

严：是的。对于自闭症孩子来说，这是非常幸运的事，他能够表达丰富的感情。玩得很顺的时候，他会大声鼓掌；玩得不好的时候，他会很沮丧。

家： 他现在每天玩多长时间游戏？

严：我们控制他玩电脑和平板电脑的时间，每天大约一个小时。只要有时间，我就会和他一起玩。有时候，他会要求我玩给他看。他很喜欢看我在我的那台华硕变形金刚平板电脑上玩《植物大战僵尸》。

家： 入手Kinect之前，他还玩过哪些其它的游戏？他最喜欢的游戏有哪些？

严：我们以前给他玩过跳蛙（Leapfrog）的Leapsters掌机，也玩过任天堂的DS掌机，他玩得还行，但总是被别扭的操作方式弄得垂头丧气，不得不半途而废。直到买了Kinect之后，他才能长时间连贯地玩下去。现在，他的操控能力比以前强多了，也能够流畅地玩Leapsters或DS了。

他最喜欢的游戏有《疯狂的小鸟》、《Kinect大冒险》、《Kinect Sports》，以及所有的赛车游戏。最近他迷上了《马里奥卡丁车》和一些安卓赛车游戏。只要是有汽车的游戏，他都喜欢。

家： 您是否担心他会沉迷游戏？

严：一点也不担心。我从小就玩游戏，玩过海量的游戏，游戏对我毫无影响。凯勒玩游戏的时候，如果我提醒他时间到了，该结束了，他就会乖乖地关掉电脑、平板电脑或Xbox。

家： 您觉得游戏对自闭症孩子来说有哪些利弊？

严：游戏的好处在于，它可以锻炼孩子们的动作敏捷度和眼手协调能力，而且这是一个他们自己能够控制的世界，他们会觉得呆在里面很舒服。现实中，如果出现了预期之外的事，或是出现了他无法控制的事，凯勒有时候会变得很焦虑。而在游戏中，面对这类突发事件时，他表现得很放松。不过，同其他普通孩子一样，自闭症孩子如果过度玩游戏，也会迷失在游戏里，听不见你说的话。所以，你必须保证他们玩游戏的时间不要太长，让他们经常做做其它事情。这需要一定的智慧。

家： 能聊聊您自己的游戏经历吗？

严：我是从雅达利2600开始玩游戏的，大约是1977年左右吧。我很喜欢Commodore 64，那是一台神奇的机器，有很多好玩的游戏。之后我买了台Amiga，它是我的另一个最爱。再往后，我发现所有的游戏都转向了PC平台，我也只好玩起了PC游戏。我最喜欢的游戏包括《邮购怪物》（Mail Order Monster）、《创世纪IV》（Ultima IV）、《执政官》（Archon）、《雷神之锤》、《半条命》、《暗黑破坏神II》、《战地2》、《古灵精怪》（Whiplash）和《模拟城市》。我现在正在玩《使命召唤：现代战争3》、《战地3》、《战争机器3》、《暗黑破坏神III》测试版，以及安卓手机上的一些游戏。

附：自闭症的历史

自闭症（Autism），又称孤独症，是一种因神经系统失调而导致的发育障碍，其病征包括社交能力和沟通能力的缺失、兴趣爱好的狭隘，以及重复的行为模式，这些病征通常在三岁以前开始出现。

自闭症、阿斯伯格症、待分类广泛性发展障碍（Pervasive Developmental Disorder-Not Otherwise Specified），被统称为自闭症谱系障碍（Autism Spectrum Disorders），其成因被认为与基因有密不可分的联系。

在“Autism”这个单词诞生前，自闭症属于民间传说、宗教和哲学的讨论范畴。中世纪，自闭症孩子被归入“Changeling”，即人类婴儿被精灵、巨魔、侏儒或其它传说中的生物以它们的后代调换走，所留下的容貌或行为异常的婴儿。16世纪，马丁·路德（Martin Luther）在《桌边谈》（The Table Talk）中提及一个12岁的男孩，他不会说话，也听不懂别人在说什么。这个现在看来可能是重度自闭症者的孩子，在书中被形容为空有躯壳、灵魂被魔鬼偷走的孩子。

1910年，瑞士精神科医师尤金·布列勒（Eugen Bleuler）在研究精神分裂症时创造了“Autism”（自闭症）这个单词，它取自希腊文的“Autos”（自我），用于形容精神分裂病人以自我为中心，退缩回自己的幻想世界，以抵抗外界干扰的特征。自此，“自闭症”进入了精神病理研究的领域。

“自闭症”这个单词首次被引入现代医学是在1938年，维也纳医科大学的汉斯·阿斯伯格（Hans Asperger）在教学中将它纳入儿童心理学的领域。阿斯伯格当时正在研究自闭症谱系障碍的一个分支，即今天的“阿斯伯格症”（Asperger Syndrome）。

1943年，美国儿童医学之父莱奥·肯纳（Leo Kanner）提出“早期幼儿自闭症”这一病名。在论文中，他对自闭症儿童的一些高度相似的症状作了归纳，这些症状中的绝大部分至今仍被作为自闭症谱系障碍的诊断标准。

虽然肯纳开启了对自闭症的系统研究，但他同时也提出了一个极为错误的观点。他认为自闭症者在大脑及其它器官上并无缺陷，自闭症的成因是由于父母和孩子之间缺乏互动造成的。这一武断的观点后来受到了美国心理学家伯纳德·伦姆兰（Bernald Rimland）的挑战，伦姆兰本人就是一名自闭症孩子的家长，他的孩子自出生起，只要被抱在手上，就会尖叫抗拒，因此他认为，自闭症应该是天生器官的异常造成的。

直到1977年，有学者对自闭症双胞胎进行研究后，才开始把自闭症的成因与遗传学联系在一起。1980年，医学界将自闭症定义为“广泛性发展障碍”（Pervasive Developmental Disorders），这意味着，自闭症的发展过程如同一长串多米诺骨牌，第一块骨牌倒下后，随着年龄的增长，后面的骨牌会越倒越多，从而在不同的成长阶段引发不同的异常状况。

第一块骨牌究竟为何会倒下，至今仍是不解之谜。不过有一点已被医学界公认：自闭症是由复杂的脑部发育障碍所引起的，并非父母的冷漠教育所致，更不是被恶魔偷走了灵魂。

近年来，越来越多的人倾向于相信，自闭症是人类在这个世界上的另一种存在形式，而不完全是一种疾病。人们应当尊重自闭症者的差异，尊重他们的缺陷，尊重他们的人格，而不是强迫他们改变自己以适应并加入所谓的“正常人”的群体。不过，这种尊重，必须建立在大多数人对自闭症有足够的了解，并为自闭症者创建起一个适合他们生存的环境的基础上。